Berichte von Betroffenen

Barbara, 35

„Wir wollten die Welt entdecken – jetzt ist Staubsaugen ein Marathon.“
Eigentlich hätte es die glücklichste Zeit unseres Lebens sein sollen.
Ich, Barbara (35), war fit, lebte vegan, liebte Sport und war gerade erst Mama geworden.
Mein Mann und ich standen mitten im Leben – bis das Jahr 2022 alles veränderte.
​Nach mehreren Corona-Infektionen erholten wir uns im Frühjahr 2022 nicht mehr.
Was schleichend mit Konzentrationsstörungen und Brainfog begann, entwickelte sich zu einem Albtraum
aus chronischer Erschöpfung, Nerven- und Muskelschmerzen.
​Unser Alltag im Schatten der Krankheit
​Heute kämpfen wir uns durch einen Alltag, der für andere selbstverständlich ist:
Sport ist unmöglich: Wo früher Bewegung war, ist heute totale Erschöpfung.
​Haushalt als Hürde: Wäsche aufhängen oder Kochen geht oft nur noch im Sitzen.
​Das "unsichtbare" Leid: Wir sehen gesund aus, aber unser Körper streikt.
Das Stigma, alles sei nur „psychosomatisch“, macht den Kampf gegen die Krankheit noch schwerer.
​Unser größter Schmerz: Wir möchten einfach nur Eltern sein,
die mit ihrem Kind toben und Ausflüge machen können,
ohne Tage oder Wochen danach dafür „büßen“ zu müssen.

Markus, 29

ME/CFS zu haben bedeutet für mich, dass man nicht selbst bestimmen kann, wie man seinen Tag gestaltet,
sondern dass die Symptome den Tag bestimmen.
Es bedeutet, Beruf, Hobbys, Sozialkontakte und den Großteil der eigenen Identität zu verlieren,
während man parallel dazu täglich mit Symptomen kämpft.
​Man kommt vom Leben ins Überleben und hofft jeden Tag darauf, dass die medizinischen Fortschritte
und versuchten Lösungsansätze schneller sind als das Limit der körperlichen Belastbarkeitsgrenze.
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Anonym, 31

Ich liege jeden Tag unter starken Schmerzen in einem akustisch isolierten und vollständig abgedunkelten Raum.
Sprechen ist nur selten möglich, Besuche sind zu anstrengend.
Meine Freund/innen und Familienmitglieder habe ich seit vielen Jahren nicht mehr gesehen.
Ich lebe derzeit ohne jegliche Zukunftsperspektive.
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